Synopsis
Ce livre est l'histoire de ce petit garçon qui devra se battre contre le cancer avant même de savoir marcher. Ce livre est le parcours de cette force de la nature, cette force de la vie qui fait qu'un bébé est capable de tout supporter pour vivre, y compris des traitements parfois pires que la maladie. Ce livreest sans concession face à une réaité déchirante, celle des enfants qui meurent, dévorés petit à petit, laminés de l'intérieur.
Mon avis
Tout d'abord je souhaite remercier le sanctuaire des accros et mordus de lecture et les éditions Kirographaires pour ce partenariat.
J'ai terminé ce livre il y a déjà plusieurs jours, mais sachant que j'allais bientôt commencer un stage en oncologie pédiatrique, j'ai voulu attendre un peu pour donner mon avis avec une vision du côté du corps paramédical.
J'ai été très touchée par ce témoignage. La souffrance de cette maman est palpable dans ses mots. Elle nous décrit avec une telle précision son ressenti qu'on a l'impression de vivre ces moments difficiles avec elle.
On suit le parcours de cette famille dès les premiers symptômes en passant par l'annonce de la maladie, les traitements et cette fin si heureuse qu'est la guérison. Le périple que va vivre cette famille est loin d'être facile: une opération délicate, des chimiothérapies difficiles, une rechute inattendue, mais ils tiennent, avec leur amour, celui de leurs amis et de leur famille. Ils avancent et continuent à espérer.
L'espoir, voilà ce qu'il faut garder de ce roman. Je pense que pour des parents vivant une situation identique, ce genre de témoignage peut redonner espoir, et du courage pour la suite.
Comme je l'ai dit précédemment, j'ai commencé un stage en oncologie pédiatrique. Ce témoignage m'a permis d'imaginer (à minima) ce que les parents peuvent ressentir devant leur enfant malade, et surtout cette impuissance. C'est avec un autre oeil que j'ai décidé de prendre en charge ces enfants et leur famille. Un passage du texte m'a particulièrement interpellé: la ponction lombaire et son abscence de prise en charge de la douleur de l'enfant. Je tiens à dire que maintenant des moyens supplémentaires sont mis en place afin d'éviter à l'enfant d'avoir mal, le soin devient donc moins douloureux et traumatisant tant pour les enfants que leurs parents. Il en est de même pour tous soins potentiellement douloureux, les pratiques ont changées et cette prise en charge fait partie de nos priorités.
En bref
Un bon moment de lecture, qui m'a touchée tant sur le plan personnel que professionnel.
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